Iniciativa de CRIOLA, organização de mulheres negras, vem reunindo e mapeando a realidade sobre anemia falciforme no território do Rio de Janeiro e região metropolitana; profissionais de saúde e lideranças comunitárias identificaram ausência de políticas efetivas que considerem o maior número de casos entre pessoas negras. Teste do pezinho é uma das práticas que previnem e possibilitam o tratamento adequado ao longo da vida.
A doença falciforme é a doença hereditária monogênica de maior prevalência no Brasil, acometendo de forma desproporcional a população afrodescendente. Trata-se de uma condição genética que altera a produção da hemoglobina, proteína presente nos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte de oxigênio no organismo. Em vez da hemoglobina A (HbA), considerada normal, as pessoas com a doença falciforme produzem predominantemente a hemoglobina S (HbS), que apresenta alterações estruturais.
As condições favorecem a deformação dos glóbulos vermelhos, que passam a adquirir o formato semelhante a uma foice, característica que dá nome à doença. Essas células deformadas possuem menor capacidade de transporte de oxigênio e tendem a se aderir umas às outras obstruindo os vasos sanguíneos. O que leva os pacientes a sofrerem com dor intensa, infecções e comprometimento progressivo de órgãos e sistemas do corpo.
A doeSaúde das Mulheres Negras e o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, 19 de junhonça falciforme está associada a diversas complicações, incluindo anemia crônica, AVC (acidente vascular cerebral), lesões em órgãos vitais, úlceras de perna e alterações visuais. Em razão de seu caráter permanente e do amplo espectro de manifestações clínicas, a doença falciforme é reconhecida como uma condição crônica e sistêmica, exigindo acompanhamento contínuo e cuidados integrais em saúde, o que reforça a urgência para acesso a diagnósticos precoces e acompanhamento/tratamento para outro desfechos.
No projeto de CRIOLA denominado Saúde das Mulheres Negras, fica nítido que os casos crescem em todo o estado, mas principalmente acometendo os territórios de maioria de população negra. Entre 2012 e 2023, o SUS registrou um aumento de 47,8% dos casos; os dados de 2024 e 2025 ainda estão em consolidação. 75% das pacientes são pessoas negras (pretos e pardos). Nesse mesmo período foram registradas 5.623 mortes causadas pela doença, sendo quase cinco vezes maior entre pessoas negras, que representam entre 74% e 79% dos casos no Ministério da Saúde. A partir dos dados de 2023 (14.946), a população negra tem média mensal para o período de 571 internações, quase três vezes mais do que a população branca, que tem média de 193.
No levantamento feito em bairros como Costa Barros, Chapadão, Encantado e Borel aponta que as principais barreiras para acesso aos serviços de saúde são a demora para o atendimento, a dificuldade para marcar consulta e falta de médicos. No fim uma coisa vai levando à outra, 59% relatam racismo institucional por parte de profissionais da saúde integral.
O projeto também agrega algumas recomendações como melhorar o fluxo do SISREG, planejamento familiar com qualidade, capacitação antirracista e protocolo de acolhimento humanizado.
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